Είδα ένα βίντεο, και άναψε μια σπίθα που μεγάλωσε.
Ονομαζόταν "How to Spot AuDHD in High-Masking Women" και κάτι μέσα μου μετατοπίστηκε. Όχι δραματικά, όχι θορυβωδώς. Αλλά σαν μια πόρτα που δεν ήξερα ότι υπήρχε να είχε ανοίξει, μόλις μια χαραμάδα, αφήνοντας να μπει μια λεπτή αχτίδα φωτός.
Άρχισα να θυμάμαι πράγματα. Χαρακτηριστικά. Μοτίβα. Πράγματα από τότε που ήμουν παιδί.
Θυμάμαι ότι, μικρή, μιλούσα σε φανταστικούς φίλους υπερήρωες. Μπορούσα να τους δω. Ήταν δίπλα μου όταν κοιμόμουν. Έμοιαζαν αληθινοί, και με έκαναν να νιώθω ασφάλεια.
Θυμάμαι ότι περπατούσα με τη μαμά μου, και έπρεπε να πατάω τα πλακάκια του πεζοδρομίου με έναν πολύ συγκεκριμένο τρόπο, δεν μπορούσα να πατήσω ανάμεσα στα πλακάκια. Έπρεπε να τα πατάω πάνω, ή το ακριβώς αντίθετο, και ποτέ δεν μπορούσα να πατήσω στα στρογγυλά πάνω στον δρόμο. Αν το έκανα, κάτι τρομερό θα συνέβαινε, θα τσακωνόμουν με τη μαμά μου, ή θα πέθαινε, ή κάτι τέτοιο.
Είχα και stimming, έφτιαχνα φουσκάλες στο στόμα μου με σάλιο, έπαιζα με τα μαλλιά μου, χόρευα, ξυνόμουν πολύ στο δέρμα μου, και στα μάτια μου, σε βαθμό που ερέθιζα την περιοχή και το δέρμα.
Τι Συμβαίνει Όταν Βλέπεις τον Εαυτό Σου για Πρώτη Φορά
Υπάρχει μια ιδιαίτερη στιγμή που περιγράφουν πολλές γυναίκες όταν συναντούν για πρώτη φορά, μεγάλες πια, πληροφορίες για τον αυτισμό και τη ΔΕΠΥ. Οι ερευνητές την έχουν ονομάσει "στιγμή αυτοαναγνώρισης", τη στιγμή που μια ολόκληρη ζωή σύγχυσης, ενοχής για τον εαυτό και αίσθησης αποτυχίας ξαφνικά αποκτά εντελώς διαφορετικό νόημα. Η ανακούφιση είναι αληθινή, αλλά συχνά έρχεται μπερδεμένη με θλίψη. Θλίψη για τα χρόνια που πέρασαν χωρίς να ξέρει. Θλίψη για το κορίτσι που νόμιζε πως κάτι δεν πήγαινε καλά μαζί του, ενώ, ίσως, ήταν απλώς διαφορετικό.
Οι γυναίκες παίρνουν πολύ πιο συχνά από τους άντρες καθυστερημένη διάγνωση, τόσο για τον αυτισμό όσο και για τη ΔΕΠΥ. Ένας βασικός λόγος είναι το masking, η ικανότητα που μαθαίνεις, να καμουφλάρεις τα νευροαποκλίνοντα χαρακτηριστικά σου για να ταιριάξεις κοινωνικά. Τα κορίτσια μαθαίνουν από πολύ μικρή ηλικία να παρατηρούν, να προσαρμόζονται και να δείχνουν μια "αποδεκτή" συμπεριφορά, κι αυτό μπορεί να κρύψει τα σημάδια για δεκαετίες.
Για πολλές γυναίκες, ο δρόμος προς την αναγνώριση δεν ξεκινά σε ένα ιατρείο. Ξεκινά με ένα βίντεο. Ένα podcast. Μια συζήτηση με κάποιον που το ζει.
Τα Πλακάκια του Πεζοδρομίου, Ανάμεσα στο Τελετουργικό, τη Μαγεία και τον Νου
Εκείνοι οι κανόνες με τα πλακάκια του πεζοδρομίου, αυτοί όπου, αν πατούσες σε λάθος πλακάκι, μπορούσε να συμβεί κάτι τρομερό, είναι μια καλά τεκμηριωμένη εμπειρία της παιδικής ηλικίας. Οι ειδικοί της ψυχικής υγείας το λένε "μαγική σκέψη": την πεποίθηση ότι μια συγκεκριμένη πράξη ή τελετουργία μπορεί να προστατέψει εσένα ή ένα αγαπημένο σου πρόσωπο από το κακό.
Αυτού του είδους η σκέψη εμφανίζεται τόσο στην ΙΨΔ όσο και στον αυτισμό, και στην παιδική ηλικία μπορεί να είναι δύσκολο να πεις πού τελειώνει το ένα και πού αρχίζει το άλλο. Στην ΙΨΔ, οι τελετουργίες ξεκινούν συνήθως από ενοχλητικές, αγχωτικές σκέψεις. Στον αυτισμό, παρόμοιες τελετουργίες συχνά υπηρετούν διαφορετικό σκοπό: φέρνουν μια αίσθηση προβλεψιμότητας, βοηθούν να ρυθμίσεις τα αισθητηριακά ερεθίσματα ή ικανοποιούν μια βαθιά ανάγκη για σταθερότητα. Μερικές φορές υπάρχουν και τα δύο ταυτόχρονα. Οι έρευνες δείχνουν ότι ένα ποσοστό δέκα έως τριάντα τοις εκατό των αυτιστικών ατόμων πληρούν και τα κριτήρια για ΙΨΔ.
Αυτό που έχει σημασία δεν είναι να αυτο-διαγνωστείς μέσα από μια ανάμνηση, αλλά να παρατηρήσεις ότι η ανάμνηση υπάρχει, και ότι κουβαλά βάρος.
Το Stimming, Η Ίδια η Γλώσσα του Σώματος
Το stimming, που είναι συντομογραφία της αυτοδιεγερτικής συμπεριφοράς, περιλαμβάνει επαναλαμβανόμενες κινήσεις, ήχους ή αισθήσεις που βοηθούν να ρυθμίσεις τα συναισθήματά σου, να επεξεργαστείς τα αισθητηριακά ερεθίσματα ή απλώς σου δίνουν μια ευχάριστη αίσθηση. Το να φτιάχνεις φουσκάλες με σάλιο, να παίζεις με τα μαλλιά σου, να χορεύεις, να ξύνεσαι, όλα αυτά είναι μορφές stimming, κι αποτελούν ένα από τα πιο αναγνωρίσιμα χαρακτηριστικά του αυτισμού.
Για πολλές γυναίκες, το stimming ήταν κάτι που τους είπαν να σταματήσουν. Θεωρούνταν παράξενο, ακατάλληλο ή ανθυγιεινό. Έτσι έμαθαν να το καταπιέζουν, ή να αντικαθιστούν τα ορατά stims με αόρατα. Αυτή η καταπίεση είναι η ίδια μια μορφή masking, και έχει κόστος, γιατί η ανάγκη για ρύθμιση δεν εξαφανίζεται απλώς επειδή αφαιρείται η διέξοδος.
Η Φίλη ως "Μπαστούνι"
Στο δημοτικό επένδυα πολύ στις κολλητές φίλες. Προσπαθούσα να έχω πάντα μία κολλητή, και όταν δεν τα κατάφερνα, το έπαιρνα αρκετά βαριά. Μετά ξεκίνησα μια φιλία με κάποια που θα ήταν η κολλητή μου για χρόνια, αλλά έγινε μια τοξική σχέση, και ακόμα δεν μπορώ να την ξεπεράσω εντελώς. Ήταν άραγε εκείνη το "μπαστούνι" μου στις κοινωνικές σχέσεις που μου ήταν δύσκολες;
Αφού χωρίσαμε, γύρω στα είκοσι δύο, είχα πραγματικό πρόβλημα να βρω ξανά φίλους.
Οι έρευνες επιβεβαιώνουν ότι αυτό είναι ένα από τα πιο εντυπωσιακά μοτίβα στην κοινωνική ζωή των αυτιστικών κοριτσιών: η τάση να έχουν μία μόνο, πολύ δυνατή κολλητή αντί για μια μεγάλη παρέα. Μελέτες που δημοσιεύτηκαν στο Autism (Sedgewick et al., 2019) διαπίστωσαν ότι οι φιλίες των αυτιστικών κοριτσιών ήταν παρόμοιες σε ποιότητα με τις νευροτυπικές, εξίσου στενές, υποστηρικτικές και ασφαλείς, αλλά διέφεραν σε ένα κρίσιμο σημείο: τα αυτιστικά κορίτσια δεν είχαν ευρύτερες παρέες, κι έτσι η μία κολλητή γινόταν συχνά το μοναδικό κέντρο της κοινωνικής τους ζωής.
Ο Tony Attwood και η Michelle Garnett το περιγράφουν ξεκάθαρα: ένα αυτιστικό κορίτσι μπορεί να προτιμά μία στενή φιλία, χρησιμοποιώντας εκείνο το ένα άτομο σαν κοινωνική άγκυρα, σαν οδηγό μέσα στο μπερδεμένο τοπίο της παρέας, των άγραφων κανόνων και των συμμαχιών που αλλάζουν διαρκώς. Όταν εκείνη η φιλία τελειώνει, η απώλεια δεν είναι μόνο συναισθηματική. Είναι κάτι βαθύτερο. Όλο το κοινωνικό στήριγμα γκρεμίζεται, και το να χτίσεις ένα καινούριο μπορεί να μοιάζει σχεδόν αδύνατο.
Όταν τα Εργαλεία Κάποιου Άλλου Αρχίζουν να Σε Βοηθούν
Όταν γνώρισα τον σύντροφό μου, που είναι νευροαποκλίνων, με διάγνωση AuDHD, κάποια από τα εργαλεία και τα gadget του άρχισαν να με βοηθούν καθημερινά. Τα ηχητικά fidget, οι πρακτικές. Βοήθησαν κι εμένα.
Υπάρχει κάτι ήσυχα δυνατό στο να ανακαλύπτεις ότι εργαλεία φτιαγμένα για τον εγκέφαλο κάποιου άλλου δουλεύουν και για τον δικό σου. Τα ηχητικά fidget, οι αισθητηριακές πρακτικές, οι σταθερές ρουτίνες, όταν αρχίζουν να σου φέρνουν ανακούφιση, δεν είναι απλώς εργαλεία. Είναι μια πληροφορία. Είναι ένα είδος καθρέφτη, που σου δείχνει κάτι για το πώς λειτουργεί το δικό σου νευρικό σύστημα, κάτι που ίσως ακόμα δεν ξέρεις πώς να το πεις με λέξεις.
Αυτό από μόνο του δεν αποδεικνύει τίποτα. Αλλά αξίζει να του δώσεις προσοχή. Αξίζει να το φέρεις σε έναν επαγγελματία, μαζί με όλα τα υπόλοιπα, τις αναμνήσεις, τα μοτίβα, τα ερωτήματα.
Μια Σπίθα, Όχι ένα Συμπέρασμα
Δεν έχω ακόμα απαντήσεις. Έχω μια σπίθα. Έχω αναμνήσεις που ξαφνικά μοιάζουν διαφορετικές απ' ό,τι παλιά. Έχω μοτίβα που δεν έβλεπα πριν, ή ίσως έβλεπα αλλά δεν είχα τις λέξεις γι' αυτά.
Αυτό δεν αφορά την απόδειξη κάποιου πράγματος. Αφορά την κατανόηση. Το να μαζεύεις τα κομμάτια με ειλικρίνεια, να τα κοιτάς από νέες οπτικές, και να έχεις το θάρρος να ρωτήσεις: Κι αν ο τρόπος που ήμουν πάντα δεν είναι μια συλλογή ελαττωμάτων αλλά ένας τρόπος ύπαρξης που έχει όνομα;
Αν ποτέ είδες ένα βίντεο, διάβασες ένα άρθρο ή άκουσες την ιστορία κάποιου και ένιωσες εκείνο το ήσυχο σοκ της αναγνώρισης, δεν είσαι μόνη. Και δεν χρειάζεται να έχεις όλες τις απαντήσεις για να αρχίσεις να κάνεις τις ερωτήσεις.
Με αγάπη, Έλλη
Πηγές & Περαιτέρω Ανάγνωση
- Unmasking Autism Devon Price (ανοιχτή συζήτηση για την καθυστερημένη αναγνώριση και το masking)
- Sedgewick, F. et al. (2019). "It's different for girls: Gender differences in the friendships and conflict of autistic and neurotypical adolescents." Autism, 23(5), 1119–1132.
- Attwood, T. & Garnett, M. Been There. Done That. Try This! (πρακτικές νευροαποκλίνουσες στρατηγικές)
- Megan Anna Neff Neurodivergent Insights (neurodivergentinsights.com)
- Κανάλι YouTube Auticate "How to Spot AuDHD in High-Masking Women"
